呜呜撞得她说不出话来| 网民建议加大罕见病药品研发和引进力度 国家药监局回应

呜呜撞得她说不出话来

开头： 温暖的阳光洒在小溪上，溪水潺潺流淌着，小鱼儿快乐地畅游其中。沿着溪边，有一棵高大的杏树，树下有一个可爱的女孩儿，她叫呜呜。呜呜天真活泼，善良友善，是所有人心中的宝贝。

第一段：一起秘密的惊喜
　　呜呜是一个热爱生活的女孩儿，她总是用乐观向上的态度面对困难。这一次，呜呜决定为好朋友小丽庆祝生日，于是，她计划了一个特别的惊喜。她秘密地联系了小丽的家人和其他好朋友，商量了许多精彩的节目。当小丽走进庆生会的时候，看到大家为她准备的一切，她充满了惊喜和幸福，感动得说不出话来。呜呜看着小丽欢声笑语，她也满意地吹了一口气，她心中的快乐仿佛溢满了整个世界。

第二段：突如其来的意外
　　然而，生活并不总是如呜呜期望的那样美好。某一天，呜呜正在返校路上，她遭遇了一场突如其来的车祸。呜呜被汽车撞倒后，疼得说不出话来。当她睁开眼睛时，发现自己躺在医院的病床上，身体疼痛难忍。医生告诉呜呜她的右手被骨折了，需要进行手术治疗，同时她的声带也受伤了，暂时无法发出任何声音。这个消息对于一个善于表达的呜呜来说简直是噩梦一般的打击。经历了一番挣扎和思考，呜呜决定用行动证明自己的存在，通过坚定的意志去克服一切困难。

第三段：用心聆听与呼唤
　　没有了声音的呜呜，感受到了沉默的力量。在修复期间，她开始用笔和纸与他人交流，系统地学习各种文字表达的方式。呜呜开始写日记、写诗歌，她的文字传达了她的思想、感受和对生活的热爱。呜呜还利用互联网学习各种语言和手势沟通，以更全面地理解世界的多样性。在这个过程中，呜呜越发体会到了聆听的重要性。她用心聆听周围的一切声音和细微的动静，她体验到了听觉带来的另一种美妙。

结尾：重新开口，展示坚强的灵魂
　　经过长时间的康复和努力，呜呜的声带又恢复了正常。人们充满期待地等待着呜呜重新开口的那一天。终于，在一个美丽的早晨，呜呜向世界说出了第一个字：“谢谢。”这简单的两个字汇聚了呜呜对生命的感激和感恩。从此，呜呜不仅继续用言语表达自己，还继续通过行动分享爱和温暖。

作为一个能从困境中奋起的女孩儿，呜呜在办庆生会的事情上和遭遇事故后的康复过程中展现出了自己坚强的性格和乐观向上的精神。这一次的经历让她更加深刻地明白了生活中的变数和珍贵。无论遇到什么困难，呜呜都相信，只要心怀希望、坚定信念，我们都能够克服一切，追逐属于自己的幸福。

　　中新网4月18日电 据中国政府网消息，来自河北石家庄的网民“雪艳”、来自安徽合肥的网民“翔翔妈”等多地罕见病患者及家属建议，加大对国内药企研发罕见病治疗药物的资金帮扶力度，建立完善配套的药品快速审批程序，对于一些“国外有药，国内无药”的罕见病治疗药品，希望进一步加大引进力度，并适当降低关税税率。

　　国家药监局收到中国政府网转去的网民留言后，认真研究办理，作出如下答复：

　　感谢网民提出的意见建议。近年来，国家药监局高度重视罕见病治疗药物，通过健全罕见病用药审评审批体系、加快企业研发指导、提高罕见病临床可及，全力保障罕见病患者健康权益。

　　一是加强对申请人的沟通指导服务，对符合要求的罕见病用药品种纳入优先审评审批通道，依法依规完成审评审批工作。2023年批准罕见病用药45个品种，其中15个品种通过优先审评审批程序得以加快上市，1个品种通过附条件批准上市。

　　二是为满足公众临床用药急需，2022年6月23日，国家卫生健康委会同国家药监局制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》，对于国内无注册上市、无企业生产或短时间无法恢复生产的境外已上市临床急需少量药品，医疗机构可按照工作方案要求提出相应药品的临时进口申请。对此类申请，国家药监局均按照方案规定予以加快办理。

　　三是为鼓励企业研发罕见病药物，国家药监局出台了一系列技术指导原则，指导研发申报，使罕见病患者及早获得安全有效的药物。

　　四是国家药监局与财政部、海关总署、税务总局联合发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》，目前已陆续发布了三批清单，对纳入清单的罕见病药品减按3%征收进口环节增值税，并对“孤儿药”研发企业给予企业所得税优惠，降低企业负担，促进罕见病药品研发。

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