亚洲一区角| 罕见病家庭：你我皆是彼此的星光
开头:
亚洲，这个拥有丰富多样文化的大陆，是世界上最令人着迷的地方之一。而亚洲一区角，则是一个承载着众多国家、民族和宗教的地方。这个地区以其千年的历史和独特的文化而闻名，吸引着无数游客和学者前来探索。本文将带您领略亚洲一区角的魅力，探寻这里丰富而传奇的文化宝藏。
第一段:
多元宗教交融的奇迹
亚洲一区角是一个拥有众多宗教信仰的地区。佛教、道教、伊斯兰教、基督教等在这里得以和谐共存，彼此交流并交融在一起。这种宗教多元性展现了亚洲一区角独特的魅力。尼泊尔的博达时许庙和加德满都的巴圣庙均是佛教和印度教信仰的象征。而位于马来西亚槟城的光韧堂，是华人信仰的道教庙宇。这些不同宗教建筑的存在，使得亚洲一区角成为了跨越宗教界限的理想之地。
第二段:
具有卓越建筑艺术的古迹
亚洲一区角还是许多卓越建筑艺术的诞生地。印度的泰姬陵是世界上最迷人的古代建筑之一，也是印度波斯式建筑的代表。这座由白色大理石建成的巨大陵墓，不仅闪耀着华丽的外观，还蕴藏着爱情故事的浪漫与悲伤。在中国，长城则是无与伦比的建筑壮丽，它蜿蜒于山脉和高原之上，成为中国古代文明的象征。而泰国的大城府也是一处值得一提的古迹，这个庞大的城市遗址展示了泰国兼容并蓄的文化遗产。这些古迹都彰显了亚洲一区角的建筑之美。
第三段:
流传千年的传统文化
亚洲一区角不仅有着壮丽的建筑，还富有流传千年的传统文化。中国的京剧和杨柳青年画、日本的歌舞伎和茶道、泰国的泰拳和万宝路舞等等都是这里独特的艺术形式，深受人们喜爱。这些表演和艺术形式代代相传，继承了古老的传统，延续着亚洲一区角的文化传统。每一种形式都有其独特的艺术风格和内涵，让观者可以更好地理解和欣赏当地的文化魅力。
结尾:
亚洲一区角作为一个多元且充满魅力的地区，吸引着世界各地的游客和学者。这里不仅有宗教的交融，还有令人惊叹的建筑和传统文化的传承。亚洲一区角的珍贵文化宝藏，将继续为后代留下浓墨重彩的历史篇章。无论是来自文化研究者还是普通游客，探索亚洲一区角都将带来无数的惊喜与感动。
亚洲一区角
中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前，在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海，想在海边卖雪糕，所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。
此前，通过另一个肿瘤患儿家庭，彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目，在众多志愿者帮助下，才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天，彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记，而该程序的意义并非仅仅是写日记。
彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通”，专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。
2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。
“谦谦4岁生日刚过完，就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。
截至目前，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者，通过互助解答等多种方式，更多治疗、治愈案例被分享其中。为此，彭军耀每天几乎要花两个小时时间，进行小程序的运营和维护。
“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。
数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患者超20万人。目前，全球已知罕见病超1.5万种，《中国人群罕见病名录》中收录了4455种，而神经母细胞瘤仅是其中一种，且尚有极罕见病例孤悬在外。
谦谦抗癌第365天的时候，彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺，谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。
彭军耀把镜头一抬，天花板上画满了星星。(完)
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