霸总把我 头吸得又红又肿| 罕见病家庭：你我皆是彼此的星光

霸总把我头吸得又红又肿

开头：
在我人生中的某个时刻，我不幸地遇到了一个霸道的总裁。他掌握着一切，无所不能，而我，却成了他的眼中钉。每天都过得惶惶不安，因为他总是不择手段地欺负我。一次，他甚至把我的头吸得又红又肿，让我大受打击。然而，这个经历也成了我内心的成长和坚韧的源泉。

第一段：无助与束缚
小标题：恶意的压制

我的悲剧始于公司的一次重组。新来的总裁以他那强势的姿态迅速将他的权威向全体员工展示。他身上散发出一股霸道的气息，仿佛他的话语就是命令。而我，作为部门的骨干员工，成了他压制的对象。他对我无端地加强了约束和监管，限制了我的发展空间。我无法接受这种荒谬的现状，但又力量单薄，无能为力。

第二段：抗争与反击
小标题：我不甘心被压制

逆境中，我不断努力寻找反抗的机会。我转变了自己的心态，开始充实自己，提高自身的能力。我补习职业知识、学习管理技巧，并积极参加公司内外的培训。在工作上，我努力发挥自己的优势和潜力，不再堕落在颓废的情绪中。我要证明给霸总看，我的存在是有价值的。这种努力并没有立即带来改变，但它给了我内心的力量与坚持。

第三段：成长与胜利
小标题：掌握自己的命运

时间过得飞快，我不断地进步着。我给公司带来过无数的创新和贡献，也收获了许多同事的认可和赞许。然而，霸总对我并没有一点儿正面的回应，他依旧凭借他的权力欺负我。然而，我已经不再害怕了。我早已经掌握了自己的命运，不再被任何人轻易的碾压。最终，我找到了一个机会，与他进行了坦诚的谈话。面对我的自信和成绩，霸总终于对我改变了态度。他承认了自己的错误，也陈述了对我的认可和支持，并向我表示歉意。这场谈话让我们建立了相互尊重的关系，也成为公司内权力斗争的一个转折点。

结尾：
这段经历让我明白了，做强者并不只是依靠权势与利益，更需要具备对人的尊重和正义的判断。霸总把我头吸得又红又肿，让我经历了一段艰辛的时光，却也给我留下了深刻的启示。在这个不公平的世界里，我们每个人都可能遭遇各种不公平，但最重要的是坚持自己的信念和价值观，不因他人的压力而动摇。不管遭受什么样的困境，在困难面前，我们都可以努力成长、战胜自己，并终会获得属于自己的胜利。

　　中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前，在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海，想在海边卖雪糕，所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

　　此前，通过另一个肿瘤患儿家庭，彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目，在众多志愿者帮助下，才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天，彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记，而该程序的意义并非仅仅是写日记。

　　彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通”，专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

　　2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。

　　“谦谦4岁生日刚过完，就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

　　截至目前，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者，通过互助解答等多种方式，更多治疗、治愈案例被分享其中。为此，彭军耀每天几乎要花两个小时时间，进行小程序的运营和维护。

　　“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。

　　数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患者超20万人。目前，全球已知罕见病超1.5万种，《中国人群罕见病名录》中收录了4455种，而神经母细胞瘤仅是其中一种，且尚有极罕见病例孤悬在外。

　　谦谦抗癌第365天的时候，彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺，谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。

　　彭军耀把镜头一抬，天花板上画满了星星。(完)

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