我被猪鞭螺旋状进入的| 网民建议加大罕见病药品研发和引进力度 国家药监局回应

我被猪鞭螺旋状进入

开头：
在人类的探索中，有些经历是非常令人难忘的，它们能够让我们体验到一种超凡脱俗的感觉。而我就有幸经历了一次与自然之间奇特的邂逅，这次邂逅让我不禁感叹自然的神奇和多样性。那是一个阳光明媚的早晨，一切似乎平静无事，但接下来，我的人生却发生了翻天覆地的变化。

第一段：猪鞭的螺旋之美
这一天，我带着朋友向一片偏远的山区探险。在穿过茂密的树林后，我们来到了一个幽静的小溪边。溪水清澈见底，仿佛透过水面能看到水底的鹅卵石。我随手捡起一块石头，却被其上的形状所吸引。它像是一根扭曲的猪鞭，纹理如同一条贝壳般的螺旋状。这是一种名为猪鞭螺的生物，我立刻被其独特的外观所迷住。

第二段：穿越猪鞭的时空隧道
经过一番调查，我了解到猪鞭螺是一种致远过崖的神奇动物。它将自己制造的蛋白质丝，通过一种类似于方向盘的形状撕裂并包裹住自己。逐渐增长的螺壳和这些缠绕的蛋白质丝一起构成了一个螺旋形的结构，使得猪鞭螺能够通过挤压和延展的方式自由地穿越空间。

擦亮眼睛，我小心翼翼地将一只猪鞭螺放在了手掌中。凝视着螺旋形的螺壳，我突然有一种莫名的冲动，想要亲身体验猪鞭螺的穿越之旅。于是，我将猪鞭螺轻轻放到了我的嘴唇上，并以最慎重的姿势吸进了口腔。转瞬之间，仿佛有一股神秘的力量从嘴里传来，我陷入了一阵幻觉之中。

第三段：螺旋之中的奇遇
当我再度清醒过来时，我发现我被带入了一个完全陌生的世界里。四周是繁茂的树木和各种奇特的花草，给人一种仙境般的感觉。我看见一只色彩斑斓的蝴蝶从我身边飞过，它欢快地翩翩起舞，让人仿佛置身于童话世界。接着，我又被一群小鸟覆盖而过，它们以一种和谐的节奏在空中演奏着最美丽的乐章。对于这片世界的神奇，我完全无法以言语表达，只能默默观赏，心生敬畏。

结尾：
时间似乎过得很快，我意识到我必须离开这个美妙的世界，回到现实中。我凝视着手中的猪鞭螺，心中满是感慨。这次与猪鞭螺的相遇，不仅让我亲身体验了自然的奇迹和多样性，更让我深刻地明白了人与自然之间的亲密联系。如今，每当看见猪鞭螺，我都会被它独特的形态所吸引，也在心中重新体味那次独特的穿越之旅。

　　中新网4月18日电 据中国政府网消息，来自河北石家庄的网民“雪艳”、来自安徽合肥的网民“翔翔妈”等多地罕见病患者及家属建议，加大对国内药企研发罕见病治疗药物的资金帮扶力度，建立完善配套的药品快速审批程序，对于一些“国外有药，国内无药”的罕见病治疗药品，希望进一步加大引进力度，并适当降低关税税率。

　　国家药监局收到中国政府网转去的网民留言后，认真研究办理，作出如下答复：

　　感谢网民提出的意见建议。近年来，国家药监局高度重视罕见病治疗药物，通过健全罕见病用药审评审批体系、加快企业研发指导、提高罕见病临床可及，全力保障罕见病患者健康权益。

　　一是加强对申请人的沟通指导服务，对符合要求的罕见病用药品种纳入优先审评审批通道，依法依规完成审评审批工作。2023年批准罕见病用药45个品种，其中15个品种通过优先审评审批程序得以加快上市，1个品种通过附条件批准上市。

　　二是为满足公众临床用药急需，2022年6月23日，国家卫生健康委会同国家药监局制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》，对于国内无注册上市、无企业生产或短时间无法恢复生产的境外已上市临床急需少量药品，医疗机构可按照工作方案要求提出相应药品的临时进口申请。对此类申请，国家药监局均按照方案规定予以加快办理。

　　三是为鼓励企业研发罕见病药物，国家药监局出台了一系列技术指导原则，指导研发申报，使罕见病患者及早获得安全有效的药物。

　　四是国家药监局与财政部、海关总署、税务总局联合发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》，目前已陆续发布了三批清单，对纳入清单的罕见病药品减按3%征收进口环节增值税，并对“孤儿药”研发企业给予企业所得税优惠，降低企业负担，促进罕见病药品研发。

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