啊 日出水了 用力宝贝| 网民建议加大罕见病药品研发和引进力度 国家药监局回应
开头：
每天早晨，当第一缕阳光透过窗户洒进房间，温暖的光线唤醒了沉睡的大地。新的一天开始了。我推开窗子，望着远方的东方，一轮红红火火的太阳正在冉冉升起，恍如一个红脸宝贝向人世问好。我不禁心中涌起一股喜悦之情，这是我最喜欢的时刻——日出。
第一段：金色的海洋
在这个新的早晨，太阳像一颗巨大的金球从地平线上缓缓升起。它发出耀眼的光芒，照亮了整个大地。透过金色的霞光，大地仿佛被笼罩在一层无形的绸缎上，变得柔软而温暖。天边的云朵也因为阳光的照耀，变成了五颜六色的绚丽彩霞。金色的光芒映照在波光粼粼的海面上，海水泛起一片涟漪，仿佛金色的小鱼儿在跳跃。我不禁向太阳伸出双臂，用力迎接这美丽的清晨。
第二段：万物苏醒
随着太阳的升起，大地也渐渐苏醒了。一切都充满了生机和活力。树木从梦中醒来，甩开被露水打湿的叶片，舒展枝干。花朵争相绽放，散发出阵阵芬芳。小草也从土壤中钻出头来，争相探出嫩绿的叶子。不远处的田野上，农人们早已开始忙碌的劳作。他们像勤劳的蚂蚁一样，摆弄着锄头、青筋暴凸的手臂一挥一挥地劈打着泥土。果树枝桠上的鸟儿争相歌唱，它们的嗓音高亢而悦耳，仿佛歌颂着这个新的早晨。
第三段：希望之光
每天的日出都给人们带来一份希望和勇气。太阳代表了希望，它的升起象征着新的开始和全新的机会。当我们看到那一抹炽烈的红光渐渐从地平线上升起时，仿佛内心被一股激情和力量撞击到，无限的动力蔓延在全身，告诉我不要轻言放弃，要坚持走下去。每天的日出提醒着我们珍惜时间，积极地面对生活中的挑战和困难，努力追求自己的梦想。始终相信，只要努力奋斗，希望之光就会照亮前方的路。
结尾：
日出是自然界最美的景色之一，它让人心旷神怡、倍感温暖。每个日出都是上天给予我们的礼物，也是对我们生命的催促。它提醒我们要善待每一个早晨，以积极乐观的心态迎接每一天的到来。当红光冉冉升起时，我蓄满力量，迈开坚定的步伐，渴望好运与未来在这温暖的阳光下与我相伴。啊，日出水了，用力宝贝！
啊 日出水了 用力宝贝
中新网4月18日电 据中国政府网消息，来自河北石家庄的网民“雪艳”、来自安徽合肥的网民“翔翔妈”等多地罕见病患者及家属建议，加大对国内药企研发罕见病治疗药物的资金帮扶力度，建立完善配套的药品快速审批程序，对于一些“国外有药，国内无药”的罕见病治疗药品，希望进一步加大引进力度，并适当降低关税税率。
国家药监局收到中国政府网转去的网民留言后，认真研究办理，作出如下答复：
感谢网民提出的意见建议。近年来，国家药监局高度重视罕见病治疗药物，通过健全罕见病用药审评审批体系、加快企业研发指导、提高罕见病临床可及，全力保障罕见病患者健康权益。
一是加强对申请人的沟通指导服务，对符合要求的罕见病用药品种纳入优先审评审批通道，依法依规完成审评审批工作。2023年批准罕见病用药45个品种，其中15个品种通过优先审评审批程序得以加快上市，1个品种通过附条件批准上市。
二是为满足公众临床用药急需，2022年6月23日，国家卫生健康委会同国家药监局制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》，对于国内无注册上市、无企业生产或短时间无法恢复生产的境外已上市临床急需少量药品，医疗机构可按照工作方案要求提出相应药品的临时进口申请。对此类申请，国家药监局均按照方案规定予以加快办理。
三是为鼓励企业研发罕见病药物，国家药监局出台了一系列技术指导原则，指导研发申报，使罕见病患者及早获得安全有效的药物。
四是国家药监局与财政部、海关总署、税务总局联合发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》，目前已陆续发布了三批清单，对纳入清单的罕见病药品减按3%征收进口环节增值税，并对“孤儿药”研发企业给予企业所得税优惠，降低企业负担，促进罕见病药品研发。
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